Espejo Público — Antena 3
Espejo Público demoniza el síndrome de Prader-Willi
El matinal de A3 ofrece titulares que califican el síndrome como «enfermedad que puede matar a tu hijo por comer cualquier objeto»
Imagina que pones la tele y, tras echar un vistazo a todos los canales, te encuentras con un reportaje en Espejo Público sobre una enfermedad poco conocida. Lo primero que te encuentras es «no soy un monstruo», un colaborador mostrando objetos cotidianos que pueden llegarse a comer estas personas y comentarios de la presentadora que demuestran que todo aquello la horroriza: el morbo que han generado te engancha.
Ahora imagínate que sí conoces el síndrome, y no sólo eso, que conoces a alguien que lo padece. Y no sólo lo conoces, sino que es tu hijo. Y recuerdas toda aquella entrevista, en la que hablas de todas las peculiaridades del síndrome, y con muchísimo cuidado y cariño, intentas mostrar la realidad de la enfermedad a la que no cualquiera llega, por que el desconocimiento y la estigmatización evitan que puedas ver a estas personas como lo que son: personas.
Hemos podido contactar con Maribel, madre de Pablo —17 años—, que fue entrevistada el otro día por Adrián Alba como familiar de una persona con Prader-Willi (SPW) en la Residencia Mil Diferencias, un centro de atención a pacientes del síndrome que cuenta con instalaciones, actividades y personal especializado y que les brinda un ambiente sano y seguro donde poder convivir y desarrollarse de forma feliz y enriquecedora.
El objetivo de la entrevista, según el reportero, era «escuchar a estos que sufren la enfermedad y que ellos mismos nos digan cómo es su vida». Para ello entrevista a varios de los pacientes SPW, a la directora del centro y a Maribel, para poder ofrecer una visión “completa” de la realidad de estas personas. Adrián enfatiza en que, desde el centro y la asociación Prader-Willi «quieren desestigmatizar esta enfermedad rara, pues afirman ser mucho más que eso», y procede poco después a centralizar toda la atención en la hiperfagia, uno de los síntomas del síndrome y que, aunque no es el único, si es el que más enganche y morbo puede generar.
Según se va desarrollando el reportaje ves como todos los comentarios, enfoques y entrevistas giran en torno a esa sensación de apetito constante que caracteriza la hiperfagia, tanto de mano de declaraciones personales de los residentes como de la directora y Maribel, que aun a pesar de mencionar el resto de síntomas del síndrome, o bien no los emiten o bien pierden relevancia debido al marcado énfasis que le dan a la cuestión del apetito.
Se pierde así el supuesto mensaje e intención del reportero, que aunque en la residencia si profundizó en otras cuestiones, han decidido emitir un discurso completamente contrario. Y es que las palabras hacen mucho daño, no sólo a los familiares de aquellos que tienen el síndrome, sino a todo aquel que, desconociéndolo de primeras, mirará con horror a los que conozca que lo padezcan. Pero el Prader-Willi es mucho más que esto.
A través de una entrevista Maribel nos detalla la realidad que hay detrás de todo esto. El diagnóstico, por suerte, ha avanzado mucho en los últimos años. Generalmente se debe a la pérdida de la función de genes en el cromosoma 15, bien sea por delección paterna o disomía uniparental materna, cuyas consecuencias son problemas con el tono muscular (hipotonía), retraso en el desarrollo cognitivo, características faciales distintivas, problemas hormonales, y por último, y repetidamente mencionado en el reportaje, la hiperfagia.
Años atrás era mucho más difícil de detectar, pero Pablo fue diagnosticado nada más nacer. En ese mismo momento comienzan a trabajar con el niño para aliviar los síntomas principales, en este caso la hipotonía —bajo tono muscular—, que provoca retraso en el desarrollo motor, dificultades de alimentación y necesidad de intervención especializada temprana. La hiperfagia suele aparecer años más tarde.
Según van creciendo es necesario promover ciertas actividades que palien el impacto de los síntomas, como por ejemplo hacer deporte, terapia, enseñanza especializada, logopedas… en palabras de Maribel «una vida con un niño con una discapacidad en la que hay que incentivarle todo eso para que no se quede atrás». Pablo, que es actual subcampeón de para-karate de España, ha hecho equinoterapia, natación y baile, entre otras muchas actividades.
Que en la entrevista no hayan mencionado todos estos detalles, imprescindibles para comprender la realidad de estas personas, aun a pesar de que fueron comentados tanto por el personal del centro como por Maribel, ha generado mucha decepción y descontento. Este tipo de reportajes no sólo enfatiza en la estigmatización que ya sufren, sino que transmite un mensaje desesperanzador a familiares con un diagnóstico reciente: «no te imaginas la cantidad de personas que me han escrito con niños pequeños que vieron el reportaje y se han quedado horrorizados. Me preguntaron “¿mi hijo va a ser así?”».
Desde la Asociación Española de Prader-Willi (AESPW) han llevado a cabo una labor social muy importante, cuyo objetivo es brindar «protección, asistencia, previsión educativa e inclusión social de las personas afectadas por el Síndrome y sus familias» mediante actividades de divulgación, sensibilización y orientación.
Es fundamental hablar del síndrome «pero hay que hacerlo con educación y con cariño, no vale todo. No vale estigmatizar a estos niños». Enfermedades como el Prader-Willi merecen respeto y deben darse a conocer más profundamente. Quedarse en los detalles superficiales y generar morbo con síntomas como la hiperfagia hace mucho daño no sólo a los pacientes y familiares, sino a todos los que no conocen todavía de su existencia. La ignorancia es muy atrevida, y no hay mejor manera que combatirla que escuchar la verdad de quienes la viven, no de quienes quieren hacer negocio con ella.
Madrid –
